Historique
1979-1983 Création des associations
Il fut une époque où naissaient des enfants différents qu’on appelait « mongoliens ». On ne comprenait pas pourquoi ils étaient nés ainsi, quelle était la raison obscure pour laquelle les familles étaient ainsi punies. Elles vivaient souvent dans la honte. On ne leur prédisait alors qu’une faible espérance de vie et tout le monde avait en tête un être qui tirait la langue, ne parlait pas , s’accrochait au bras de sa mère ou croupissait dans un hôpital psychiatrique.
Une mobilisation des parents
Un peu avant les années 80, en Seine-Maritime et dans l’Eure des familles se regroupent et refusent pour leurs enfants différents ce sombre pronostic. Deux événements les ont aidés à vouloir un avenir différent pour ceux qu’on ne va plus désormais appeler “mongoliens”: les travaux de Marthe GAUTIER qui découvre un chromosome X surnuméraire sur la 21ème paire de chromosomes et la proclamation en 1976 par les Nations-Unies de la journée internationale du handicap. On parle désormais de Trisomie 21, et si on ne connaît pas l’origine de l’accident génétique, on comprend que ce chromosome surnuméraire entraîne chez la personne une série de conséquences. Il n’y a pas de médicament miracle mais on peut agir dès avant 6 ans. Il est peut-être possible par des soins et de l’éducation d’améliorer considérablement la vie de ces personnes. La télévision relaie à partir de 1976 des expériences éducatives menées avec des enfants trisomiques dès la naissance qui s’avèrent porteuses d’espoir. C’est pour cela que plutôt que la résignation et la mise en établissement de ces enfants, ces familles choisissent de se mobiliser pour permettre à leurs enfants de vivre de la manière la plus proche de celle d’un enfant ordinaire et de les faire accéder à l’autonomie la plus large possible grâce à un projet associatif.
C’est ainsi que sont nées les associations GEIST 21 ROUEN et GEIST 21 EURE-OUEST en 1979 et 1983. (Groupe d’Etude pour l’Insertion Sociale des Trisomiques 21), chacune dans son département, les financements étant à l’époque départementaux, relevant des DDAS.
1981-2008 Création des services et projets communs
La volonté des familles était de faire reconnaître l’importance de l’éducation précoce et du soutien parental.
Elles ont aussitôt obtenu la création de Services d’Education Spécialisés et de Soins à Domicile (SESSAD) ainsi que de classes intégrées au sein d’écoles ordinaires: à l’école primaire Anatole France à ROUEN, à l’école primaire Jean Jaurès à SERQUIGNY faisant ainsi partie des pionniers dans ce domaine en France. (7 classes seulement au plan national) Les 2 associations ont aussitôt créé des liens entre elles. Elles ont aussi rencontré les autres associations semblables qui avaient vu le jour un peu partout en France et elles ont contribué à se rassembler dans une Fédération qui est devenue TRISOMIE 21 FRANCE, à la suite de quoi les associations GEIST ont pris respectivement le nom de Trisomie 21 Rouen Seine-Maritime et Trisomie 21 Eure.
Les deux associations ont eu des évolutions parallèles. En particulier, elles se sont trouvées confrontées au problème de la scolarisation dans le secondaire pour les enfants qu’elles prenaient en charge puis à celui de la formation professionnelle et de la vie autonome à l’âge adulte. Les deux associations, conjointement, ont obtenu en 1998 du Rectorat sur des fonds européens la mise en place dans le collège Emile Zola de SOTTEVILLE LES ROUEN, d’une préparation sur 2 ans au CAP Agent polyvalent de restauration pour des jeunes déficients intellectuels dont des porteurs de Trisomie 21 de l’Eure et de la Seine-Maritime. Cette formation concernait 12 jeunes, dont 6 ont obtenu leur CAP.
En Seine-Maritime est né ensuite le projet d’un ESAT hors les murs à DARNETAL.
Dans l’Eure, Trisomie 21 Eure a été à l’initiative de la création de la première ULIS dans le département de l’Eure, au sein du Lycée Professionnel Clément Ader de BERNAY dans le domaine de la cuisine, du service et de la vente pour donner une suite aux ULIS de collège déjà existantes. Pour aider les personnes à acquérir une autonomie de logement et de vie quotidienne, l’association a également créé en 2008 un SAVS/SAVA, Service d’Accompagnement à la Vie Sociale/ Service d’Apprentissage à la Vie Autonome à BERNAY avec un appartement formation en centre-ville pour s’entraîner à la gestion du quotidien.
Un moment fort du rapprochement entre les deux associations a été l’organisation en 2017 avec Trisomie 21 France d’un séminaire sur l’autodétermination pour tous les jeunes adultes des services du quart Nord-Ouest de la France. Pendant 3 jours, dans un gîte de l’Eure, les personnes ont pu participer à des ateliers leur permettant d’exprimer leur parole débats mouvants, ateliers play-mobiles et théâtre forum. Elles ont également rencontré des élus impressionnés par la pertinence de leurs questions et de leurs propositions.
2020 du XXI
Des parents de Trisomie 21 Rouen, soucieux de voir leurs enfants porteurs de trisomie 21, d’autisme ou d’autres déficiences intellectuelles s’épanouir professionnellement, se sont intéressés aux différentes expériences qui se développaient ça et là. Ils se sont inspirés de celles du restaurant « Le Reflet » à Nantes, du restaurant « Les Tournesols » à Rome, de la « Brasserie Joyeuse » à Rennes.
C’est ainsi que le « Restaurant Le XXI » est né !
Un des membres de l’association a présenté le projet au sein du conseil d’administration qui a validé à l’unanimité le démarrage de ce restaurant pas comme les autres, lieu unique de rencontre entre personnes dites ordinaires et personnes porteuses de handicap.
Avec l’appui de toutes les bonnes volontés, entouré d’experts de la restauration, avocats, comptables, professionnels du handicap, de collectivités, d’industriels, de la Région, de la Métropole et du Crédit Agricole, le restaurant a pris forme en statut SAS pour ne pas pénaliser l’association (actionnaire principal). Il est né une entreprise d’économie sociale solidaire avec le label ESUS puis c’est devenu une Entreprise adaptée qui emploie 12 jeunes leur offrant une pleine autonomie et une intégration complète dans le monde professionnel. Ce restaurant sert des plats issus du terroir Normand. Il se situe en plein cœur de Rouen afin d’attirer une clientèle d’entreprises dont des tertiaires, de particuliers et de touristes. Cette situation lui permet de constituer une vitrine locale et régionale. Il bénéficie donc de l’attractivité actuelle et du développement futur liés à leur renommée, de Rouen et de la Normandie. Il attire par sa singularité, l’intérêt des médias nationaux et locaux. Enfin il est soutenu par un fort réseau de sympathisants.
Il faut rappeler qu’en France, les personnes en situation de handicap ont un taux de chômage largement supérieur à la moyenne. Des solutions d’accompagnement existent mais elles sont souvent saturées avec des besoins d’adaptations sur les postes de travail. Le milieu ordinaire reste encore frileux lorsqu’il s’agit d’employer des personnes en situation de handicap. L’objectif, réussi, était de créer un lieu de travail pour ces personnes porteuses de handicap tout en tissant un lien avec le monde dit « ordinaire ».
Bien que le projet (et ce n’était pas prévu…) ait démarré au pire moment, en février 2020 en plein milieu du COVID, l’équipe porteuse du projet s’est mobilisée et a déployé toute son énergie pour vaincre les difficultés.
Notre projet aujourd’hui est donc de rendre pérenne le XXI pour qu’il continue à employer les 12 personnes en situation de handicap. Nous voulons aussi mener des actions en direction des personnes en situation de handicap afin qu’elles puissent progresser professionnellement et avoir des perspectives de carrière. Nous souhaitons enfin aussi que le restaurant puisse servir de tremplin vers le milieu ordinaire pour les personnes qui le souhaitent. Il y a donc de forts besoins de formation…
Nous sommes soutenus par de nombreux partenaires dans nos travaux d’amélioration ou d’aménagement de la structure, pour permettre d’accueillir plus de monde et de rendre le lieu encore plus agréable.
2023 L’état des lieux aujourd’hui
Il y a plus de trois ans déjà, les deux associations ont décidé de rassembler leurs forces et de fusionner en une seule entité. Leurs valeurs et leurs projets sont semblables, elles adhérent à la même fédération nationale, leur financement s’opère au niveau régional et enfin et surtout les services qu’elles gèrent sont complémentaires. C’est ainsi que Trisomie 21 Rouen a absorbé Trisomie 21 Eure et créé la nouvelle entité depuis le 1er janvier 2023: TRISOMIE 21 NORMANDIE.
La nouvelle association s’étend sur les deux départements: Seine-Maritime et Eure. Elle couvre la métropole de Rouen et au-delà ainsi que tout l’ouest du département de l’Eure d’Evreux à Bernay. Elle accompagne des personnes présentant différentes formes de handicap dont des personnes porteuses de Trisomie 21 et leurs familles de la naissance à tous les âges de la vie.
Des bénévoles très actifs constituent le cœur de l’association.
Plus de 130 personnes sont suivies dans ces différents services:
1 SESSAD de 47 places à ROUEN, 1 SESSAD de 30 places avec deux antennes dans l’Eure à SERQUIGNY et à EVREUX,
2 EMAS dans le secteur de Rouen et celui de VAL DE REUIL,
1 ESAT hors les murs à DARNETAL pour 16 personnes,
1 SAVS-SAVA à Bernay pour 15 personnes,
1 Dispositif Répit à Bernay de 2 places,
chaque structure ayant une « file active » lui permettant de prendre en charge davantage de personnes.